对于全球数百万的帕金森病患者来说,他们的生活往往伴随着一种持续且难以预测的“失控感”。
每年4月11日的“世界帕金森病日”,旨在呼吁社会关注这一群体。而今年,更被标志为一个重要的转折点:UCLA Health正在将帕金森病治疗,从单纯的缓解症状,逐步转向精准针对每位患者的疾病机制进行干预。
____________________________________________________________________________
每天都是“未知数”:帕金森病患者的真实生活
对于许多帕金森病患者而言,最大的挑战不是症状本身,而是其极大的不确定性。患者兼倡导者Mark Sigel形容每一天都仿佛是在“抛硬币”。有些早晨,他的症状较轻、自己还能应对;但有些时候,症状却变得尤为严重且难以琢磨。他无法预知今天自己会是什么状态,这也让规划未来,甚至只是安排好一天的生活,都变得举步维艰。
另一位病友Patty Gibson也深有感触。她形容当药物还未起效时,那种感觉就像是穿着笨重的滑雪靴和整套滑雪服在积雪中行走。这种波动性正是帕金森病的典型特征:病情的进展和每天带来的影响在每个患者身上都有所不同。
由于该病具有高度的个体差异,“一刀切”的治疗方式往往难以真正发挥作用。相同的治疗,在不同患者身上效果差异很大,也常常无法完全缓解症状。

(来源:UCLA Health)
探寻病理核心:脑内的“化学失衡”
帕金森病之所以复杂,很大程度上与大脑本身的精细结构和个体差异有关。
从本质上看,帕金森病是一种进行性的神经退行性疾病,其核心问题在于大脑中的化学物质失去平衡。它主要影响两种协调肌肉运动的关键神经递质:多巴胺和乙酰胆碱。一旦失去平衡,就会出现典型的肌肉僵硬、震颤,以及姿势和步态的改变。
但帕金森病的影响并不只体现在这些“看得见”的动作问题上。许多患者在出现震颤之前,可能已经经历了长达20年的“隐性症状”,例如快速眼动期睡眠行为障碍(做梦时会有动作)、字迹变化、嗅觉减退,以及长期便秘等。随着疾病进展,还可能带来情绪方面的问题,比如抑郁和焦虑。
由于目前尚不存在单一的“黄金标准”诊断方法,神经科医生通常需要通过细致的病史评估和专业的运动检查,来全面判断病情的发展方向。
传统治疗的局限
几十年来,帕金森病的主要治疗方式一直是以药物为主,尤其是左旋多巴(levodopa)这类用于补充多巴胺的药物。这类治疗的目标,是弥补大脑中多巴胺的不足,从而帮助稳定运动功能、减轻僵硬症状。
对于很多患者来说,左旋多巴的确可以带来显著改善,但随着病情发展,药效可能变得不稳定,甚至出现副作用,如恶心或异动症(不自主运动)。此外,由于每位患者的情况不同,并非所有人都能从传统治疗中获得理想效果,这也推动了UCLA Health在个性化、精准治疗方面的探索。

(来源:UCLA Health)
精准医疗驱动的针对性方案
通过DBS(脑深部刺激)以及前沿的基因研究,UCLA Health正在连接传统治疗与未来医疗之间的路径。
传统的 DBS 通过植入电极来调节大脑活动,是一项已经运用多年的技术。随着技术发展,UCLA Health Neuromodulation for Movement Disorders and Pain Program(加州大学洛杉矶分校神经调控项目)在手术精准度上实现了新的突破。医生可以利用“定向电极”,将刺激更精准地作用于特定脑部区域,从而减少不必要的副作用。
其中最具突破性的进展,是aDBS(自适应脑深部刺激)。与传统持续释放电刺激不同,aDBS可以通过“感知”技术实时监测大脑信号,并根据变化动态调整刺激强度。通过不断学习患者自身的大脑活动,这一系统能够持续优化治疗效果,使干预更加精准。
精准医疗同样离不开对患者基因层面的深入理解。通过PDGENEration项目,UCLA Health为患者提供免费的基因检测,以识别特定的遗传风险因素,如LRRK2和GBA。这些信息可以帮助医生制定更加个性化的治疗路径,摆脱以往“通用化”的治疗模式,让治疗真正贴合患者自身的生物特征。
让治疗回归以人为本
UCLA Health在治疗理念上的变化,标志着一个重要转折:从被动应对症状,转向主动针对每位患者体内的疾病机制。
将传统治疗与自适应脑深部刺激、基因分析等创新手段相结合,来减少每天“状态不确定”的情况,让患者能够获得更加稳定、可持续的改善。
对于像Mark和Patty这样的患者来说,这些进展带来的不仅是医学上的突破,更意味着他们有机会重新找回内心的安定感,维持更好的生活质量。
更多信息,请联系 UCLA Health 国际患者服务:https://cn.uclahealth.org/become-a-patient/
中国健康在线本栏目发布信息,目的在于传播更多信息,丰富网络文化,稿件仅代表作者个人观点,与中国健康在线无关。其原创性以及中文陈述文字和文字内容未经本网证实,对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本网不做任何保证或者承诺,请读者仅作参考,并请自行核实相关内容。凡注明为其他媒体来源的信息,均为转载自其他媒体,转载并不代表本网赞同其观点,也不代表本网对其真实性负责。您若对该稿件由任何怀疑或质疑,请即与中国健康在线联系,我们将迅速给您回应并做处理。